“Nós vamos ter o melhor comitê da esplanada”, disse a titular do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), Damares Alves, sobre o Comitê Interministerial de Doenças Raras. A declaração foi dada em evento organizado nesta quinta-feira (25) para homenagear o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado sempre no último dia de fevereiro.

Na oportunidade, a ministra deu posse ao comitê. Criado em dezembro de 2020, por meio do Decreto 10.558 será coordenado pelo MMFDH e contará com representantes dos ministérios da Saúde, da Economia, da Cidadania, da Ciência, Tecnologia e Inovações, da Casa Civil, e da Educação.

O Comitê atuará no desenvolvimento de políticas que resultem em melhor qualidade de vida para essas pessoas. Também formulará estratégias para a coleta, processamento, sistematização e disseminação de informações sobre doenças raras, além de incentivar a atuação em rede dos centros especializados, dos hospitais de referência e dos demais locais de atendimento às pessoas com doenças raras da rede pública.

Damares Alves destacou que o comitê dará respostas positivas. “Esse comitê tem metas, tem plano de trabalho e tem objetivo, porque a vida não espera e, lá na ponta, estamos com crianças gritando de dor. Temos mães e pais em profundo desespero e a gente não pode mais esperar para dar respostas para esse povo querido”, disse.

Durante o evento, também foi anunciada a inclusão do rol “doenças raras” nos canais de atendimento da Ouvidoria Nacional de Direitos Humanos, do MMFDH. Também foi lançada a campanha Seja um Voluntário Raro, do Programa Pátria Voluntária.

A campanha, segundo a primeira dama da República, Michelle Bolsonaro, vai facilitar e engajar uma rede de voluntariado em prol das famílias e dos pacientes. “Nosso propósito aqui é compartilhar informação e fomentar conhecimento. Dessa forma estamos contribuindo para diminuir o preconceito relacionado a essas doenças”, disse a primeira dama.

O evento contou com a presença de mães que tem filhos com doenças raras. Na oportunidade, foram mostradas ações do Programa Pátria Voluntária além da exibição do documentário Tin Soldiers, relacionado ao tema.

A titular da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD), do MMFDH, Priscilla Gaspar, ressaltou a atenção do governo com relação aos raros. “Esse governo está olhando com muito carinho para os raros e quer que todos ganhem consciência a respeito deles, de forma que eles saiam da invisibilidade. São pessoas iguais a todos que, com suas particularidades, vivem em sociedade e merecem nossa atenção”, concluiu, Priscilla.